(Autisme et ergothérapie) Repenser l'intervention auprès des enfants autistes...

s'adapter à la neurodiversité, ou quand L. Mottron inspire les professionnels

Sorti début 2016, L. Mottron apporte ici des clés pour une nouvelle vision de l'intervention auprès des enfants autistes. A l'opposé du débat récurrent psychanalyse vs comportementalisme, il offre une vision scientifique mais également humaniste de la prise en charge des enfants autistes.

​Il réfute absolument la psychanalyse, qu'il définit comme "un ensemble de croyances (...) que chacun est libre d'avoir, mais qui n'ont produit aucune connaissance utile pour la compréhension de l'autisme, ou son intervention". Il explicite également ses doutes quant à l'efficacité de l'emploi exclusif de "marques d'intervention" (ABA, Denver, Lovaas). Mais l'intérêt de son propos est ailleurs : il ouvre la voie à de nouvelles pratiques, s'inspirant des neurosciences.

Selon L.Mottron, il est désormais question d'avoir une vision plus juste, plus éthique (il replace au centre la question des droits de l'enfant) et se pose réellement la question de ce que l'on peut essayer de faire évoluer chez un enfant autiste, et ce que l'on doit ne pas changer.
Par exemple, les comportement répétitifs, "stéréotypés" doivent être analysé avec justesse, afin de les comprendre. Qu'est ce qui est problématique, qu'est ce qui reflète une souffrance, qu'est ce qui est une simple différence ? Par exemple le battement rapide des mains lors d'une émotion joyeuse doit il être pris en charge? Ou encore les comportements d'alignement d'objets? ou bien est il simplement une particularité de cet enfant ? 

Il énonce 9 principes pour la prise en charge des enfants autistes, et je reviendrais sur certains, complètement en accord avec une vision "ergothérapique" de l'intervention auprès d'enfant autistes.

Contexte d'intervention (principe 1)
Les principes de l'éducation d'un enfant autiste sont les mêmes que pour un enfant typique
L'éducation parentale et la scolarisation sont les pillers de l'éducation. Le rythme et le cadre doivent être le plus "normal" possible, ainsi que les exigences sur l'enfant, tout en respectant ses intérêts et ses particularités. 

C'est également l'une des clés de l'ergothérapie : l'importance de trouver SA place au sein du système, par la recherche d'une adéquation personne/environnement. L'idée est de trouver des aménagements du rythme de vie, de l'environnement social et humain d'une part, et un développement des compétences et des capacités d'adaptation de la personne d'autre part. 

La solution n'est pas simplement de chercher à rendre le plus "neurotypique" possible les autistes : la société doit s'ouvrir à la neurodiversité. Cela passe il me semble par un abandon des préjugés, mais également d'un principe de "protection par l'éviction" pour les enfants autistes. 

B. a 13 ans et a été déscolarisée depuis la maternelle sur les conseils de l’hôpital de jour "car elle est trop vulnérable". Lors de sa première rentrée en collège ordinaire en dispositif ULIS, elle court jusqu'à la grille et s'écrie "Maman, c'est super, il y a plein d'autres enfants !". Qui sont les professionnels pour préjuger des désirs de cette adolescente ?

La suite des principes met en avant l'un des fondements de l'ergothérapie : placer le sujet au cœur de l'intervention, se décentrer de nos propres représentations et surtout mettre en place des activités significatives pour lui.

​1. Détecter les centres d’intérêt, le principe d'auto-détermination
La motivation intrinsèque est celle qui donne les meilleurs résultats de développement : activer la volonté et le plaisir de l'enfant dans une activité signifiante pour lui. C'est l'une des clés de la pédagogie Montessori (ou encore du principe d'atelier autonome de Céline Alvarez : laissez le choix à l'enfant de ce qu'il explore et combien de temps il y passe ), à la différence qu'ici l'enfant à besoin de guidance pour découvrir et apprécier la nouveauté.

L'objectif initial est donc parfois de détecter les centres d’intérêt de l'enfant et le contexte sensoriel dans lequel ceux-ci peuvent se développer. 
Ce point peut être travailler en ergothérapie, en séance au début puis en guidance parentale ou avec la crèche ou l'école.
P. adore les transvasements, il apprécie le bruit des jetons sur le sol. En séance, à la maison avec la maman, nous avons chercher à enrichir cette activité : proposer des supports pour amplifier le bruit, s'échanger des jetons, aujourd'hui, un jeu de "cache-cache" des jetons dans la pièce s'est instauré. 

Quel rapport avec l'ergothérapie ?
L’intérêt de séances est d'avoir un lieu neutre, où les stimulations sensorielles sont contrôlées et modulables, avec un adulte disponible et observateur des réactions de l'enfant. Elles viennent en soutien du travail fait par les parents à la maison.
L'ergothérapeute est spécialisé dans l'analyse de l'activité : quelles compétences mettent en jeu cette activité, quelles compétences sont nécessaires, et quelles compétences peuvent s'améliorer à travers l'activité. Comment donc nous allons proposer à l'enfant une évolution de SON jeu ? Nous nous situons toujours dans une perspective développementale, bien qu'atypique, dans le but de suivre et enrichir le développement propre à cet enfant.
F. a du mal à s’intéresser à quoique ce soit dans la maison: il préfère être dehors. Par contre, il est envahissant quand son papa prépare à manger, et il faut l'éloigner pour pouvoir cuisiner tranquillement. En utilisant cet intérêt, nous avons intégré F. à la préparation des repas : en transvasant des aliments pendant ce temps, puis progressivement en participant activement à la préparation. Aujourd'hui, il apprend à suivre une recette basée sur des pictogrammes. Cela développe son autonomie, ses capacités cognitives et sa motricité fine. 

2. Enrichir les centres d’intérêt
Le jeune enfant autiste peut avoir du mal à exprimer son intérêt pour un objet, à le réclamer ou à se l'approprier. Il est donc important de penser avec les parents à aménager l'environnement : disposer d'un lieu sécurisant en terme d'informations sensorielles, avec du matériel d’intérêt à disposition, mais également du matériel susceptible de le devenir. Cet aménagement va être réfléchi avec l'ergothérapeute (en créant une cabane sensorielle adaptée à cet enfant, en apprenant à observer l'enfant manipuler, en imaginant des pistes de développement de son jeu...).

3. Se servir des centres d’intérêt comme d'un motivateur intrinsèque
En observant l'enfant manipuler le matériel d’intérêt, on détectera ses compétences et on y ajoutera un matériel additionnel ou un nouveau type de jeu complexifiant la tache progressivement. Il faut aiguiser son regard sur l'enfant, deviner ce qui pourra enrichir l'activité, interagir sans préjugé.

L. Mottron revient sur l'importance de ne pas vouloir normaliser les comportement, en ne cherchant pas une interaction de nature typique, en admettant la neurodiversité.

Avec les enfant plus âgés, et aux intérêts bien "fixés", il apparaît également utile de s'appuyer sur ces points d’intérêts pour développer les compétences sociales, scolaires, adaptatives. L'utilisation d'une motivation intrinsèque et non extrinsèque permet de changer le paradigme d'intervention : penser et concevoir l'intervention sur la base du centre d’intérêt, et non l'utiliser comme un renforçateur additionnel. 
M est passionné par la classification des différents poissons. Parallèlement, l'écriture est très laborieuse et il souhaite apprendre à se servir des outils numériques. La création de fiches techniques sur les poissons a permis l'apprentissage de plusieurs logiciels et une familiarisation rapide avec l'Ipad.

Il s'agit de rendre aux parents leur rôle de parents "ordinaire" (accompagner, stimuler, soutenir), de parents d'enfant "extraordinaire". Cela nous permet par ailleurs d'optimiser le temps des séances sur des objectifs ciblés, précis, décidés avec l'enfant et sa famille : c'est ce mode d'intervention qui a fait ces preuves et qui est le plus efficace.​ 
Après ce travail de guidance parentale qui permet une stimulation juste, globale, et quotidienne, nous avons en séance travaillé en séance la coordination Oeil/Main et le passage de l'axe médian : P. était gêné par ce déficit et ne parvenait pas à entrer dans le graphisme, malgré son intérêt pour le crayonnage. 

En conclusion, ce livre entre en résonance forte avec la vision ergothérapique de la neurodiversité. Ce regard neuf et humain de l'enfant autiste offre un nouvel élan dans l'intervention, il la replace dans sa famille et dans la société en général. Il explique bien que l'intervention est personnalisée à chaque enfant, qu'il faut suivre sa volonté et le rythme, souvent asynchrone, du développement de chacun.

Seul bémol, il met "dans le même sac" toutes les interventions comportementalistes. D'après mon expérience de travail en réseau, certains enfants prennent un réel plaisir dans des pratiques type ABA, toutes les équipes ne pratiquent pas de la même manière, toutes les interventions ne sont pas ultra-intensives, certaines sont composées de vrai professionnels, avec une formation initiale solide leur permettant une ouverture aux autres principes d'interventions. Certains enfants progressent vite et bien. Si elles n'apparaissent pas comme une réponse à tout et à tous, elles apportent beaucoup à certains !